Pacientes com doença rara na Bahia sofrem pelo desabastecimento de remédios na rede pública

Rede Bahia | G1

Medicações para controle da mucopolissacaridose custam R$ 25 mil por mês. Eles são fornecidos por liminar judicial. A Bahia tem 21 portadores da doença.

Um dos remédios necessários para tratamento de uma doença rara, cujo nome é mucopolissacaridose, está em falta há dez dias na Bahia. A medicação custa R$ 25 mil ao mês e é fornecido pelo governo estadual através de liminar de Justiça. A falta atrasa o tratamento e põe em risco à saúde dos portadores do distúrbio, como é o caso de Andreza, de 14 anos, e de Denilson, 11 anos.

Os dois nasceram com a doença, que é gerada pela falta de uma enzina no organismo e  leva à deformação dos ossos, ao crescimento anormal da cabeça e, em alguns casos, à cegueira. Denílson não enxerga mais e a mãe, Vera Lúcia Silva, está preocupada com o corte no fornecimento do remédio. “Se ele parar de tomar, os órgãos podem começar a aumentar”, diz. A criança está entre os 21 portadores da doença em toda a Bahia. Todas foram beneficiados por liminares judiciais para o recebimento da medicação.

O governo do estado, em parceria com o federal, fornece três medicamentos diferentes para a mucopolissacaridose, isso porque alguns pacientes têm manifestações mais graves da doença. De acordo com a Secretaria de Saúde do estado (Sesab), o custo total é de R$ 15 milhões por ano.

O diretor de assistência farmacêutica da Sesab, Lindemberg Assunção, diz que atraso da verba do Ministério da Saúde para o estado impediu a solicitação da medicação. “Aconteceu que o processo de importação demorou e o repasse do Ministério da Saúde só ocorreu há um mês, mais ou menos. Mas o fornecimento será normalizado”, afirma.

Assunção explicou ainda por que esses medicamentos não estão na lista de distribuição do Sistema Único de Saúde (SUS), que beneficia 65 mil pacientes na Bahia. “Pelo entendimento do Ministério da Saúde, não há evidência científica que comprove que esses medicamentos são os melhores para se tratar a doença”. A Sesab ratificou que o processo de importação do remédio já está adiantado, mas informa que o medicamento ainda não chegou.